از 11 سالگی تا پایان عمر

چندین سال بود که فرزندم با مشکلات گوارشی دست و پنجه نرم می کرد تا این که در 11 سالگی پس از انجام آزمایش های متعدد متوجه شدیم مبتلا به سلیاک است. اصلا نمی فهمیدم چه اتفاقی افتاده؟ تصور نمی کردم بیماری وجود داشته باشد که مبتلایان به آن اصلا نتوانند نان گندم بخورند و از همه فراورده های غلات بی بهره باشند.فرزندم برای کنار آمدن با این بیماری که قرار است تا پایان عمر با او باشد باید رژیم خاصی را آغاز می کرد. رژیمی که در آن هیچ نوع غذا یا خوراکی که از فراورده های گندم و جو باشد، نباید استفاده شود چون پروتئین گلوتن موجود در غلات باعث واکنش التهابی و تحریک سیستم ایمنی بدن و سوء جذب و ایجاد مشکلات گوارشی و عوارض خطرناک دیگر و نهایتاً منجر به سرطان دستگاه گوارشی و ... می شود. یک بیماری تقریبا خاموش و بسیار جدی.به این فکر می کردم حالا با این وضعیت، فرزندم حداقل نصف خوراکی های دنیا را نباید بخورد! به هر جایی سر زدم تا این که فهمیدم یکی دو مرکز در تهران هست که محصولات مخصوص سلیاک دارد و می تواند ارسال کند اما مسئله این جا بود که هزینه ها خیلی گزاف بود. خیلی سخت بود که مجبور بودم برای تهیه مایحتاج یک هفته نان و کیک و آرد برای یک نفر، هزینه ای تقریبا 10 برابر نسبت به محصولات عادی بپردازم چون دولت برای این آرد مخصوص یارانه ای اختصاص نداده است.

 

 به دنبال راه حل

به واحد بیماری های خاص در دانشگاه پزشکی مراجعه کردم تا راه حلی پیدا کنم. گفتند: سلیاک زیرمجموعه وزارت بهداشت نیست چون بیماری خاص محسوب نمی شود (البته بعداً در لیست بیماری های خاص قرار گرفت) و ما هیچ وظیفه ای نسبت به این بیماران نداریم و تنها کاری که باید بکنید این است که بروید استانداری مجوز بگیرید و انجمن تشکیل بدهید. در مسیر پیگیری به مرور متوجه شدم چه مسئله های بزرگی داریم و برخی همین الان هستند که از این آب گل آلود چه ماهی ها می گیرند. باورم نمی شد چه می دیدم؛ مردم در مطب دکتر صف کشیده بودند تا اقلام بگیرند درحالی که بسیار تحقیرآمیز با آن ها برخورد می شد. متاسفانه این مطب هنوز هم با همین شیوه در حال فعالیت است.

 

تصمیم و تاسیس

پس از این ماجرا تصمیم قطعی گرفتم که انجمن را تاسیس کنم. به همراه همسرم با چند فوق تخصص گوارش و کبد اطفال و تغذیه گفت وگو کردم و از آن ها دعوت کردم تا انجمنی تشکیل شود و کاری بکنیم.

نهایتا در سال 94 انجمن سلیاک خراسان رضوی در راستای حمایت از بیماران سلیاکی به منظور کاهش اثرات سوء بیماری و اتخاذ تدابیر لازم جهت ارتقای سلامت آنان  فعالیت خود را آغاز کرد و تا الان حدود 3 هزار نفر با انجمن در ارتباط هستند.

 

تامین موادغذایی و راه اندازی فروشگاه 

در گام اول تامین مواد غذایی بیماران عضو انجمن از شهرهای دیگر بود، که موفق شدم با دو تولید کننده مذاکره و محصولات مورد نیاز را تهیه کنم و در گام دوم مکانی در مترو اجاره کردم و بالاخره اولین فروشگاه عرضه کننده همه محصولات بدون گلوتن در مشهد به عنوان اولین فروشگاه در کشور راه افتاد .

 

ارتباط و آموزش اعضا

هدایت بیماران سلیاک و برطرف نمودن سرگردانی خانواده ها در جهت تغییر سبک زندگی و ورود به تغذیه بدون گلوتن از طریق برگزاری جلسات مشاوره، برگزاری کارگاه های آموزشی و راه اندازی مراکز خرید محصولات بدون گلوتن (که این محصولات از سایر استان ها تامین می شود) با کمک خانواده های درگیر با سلیاک از اقدامات مهم انجمن بوده است.

 

خط تولید نان مخصوص

بعد از آن به دنبال راه اندازی خط تولید آرد و نان بدون گلوتن افتادم. با خیلی از خیرین و سازمان های مرتبط گفت وگو کردم.  الان در سطح کشور فقط 5 خط تولید با مجوز پخش وجود دارد و به زودی در مشهد نیز خواهیم داشت که با پیگیری های بی وقفه انجمن دارد به نتیجه می رسد. این از موفقیت های بسیار بزرگ ماست.

 

تهیه کیت تشخیص

موفقیت بزرگ دیگر در سطح کشور، تهیه کیت تعیین گلوتن است که به خاطر تحریم ها وارد نمی شود. در حال حاضر در ایران فقط 2 شهر توانسته اند از این امکان بهره مند شوند که مشهد یکی از آن هاست. قیمت هر کیت 45 میلیون تومان است که فقط با قطره قطره کمک های مردم تامین شده است. نبود قانون جامع  درحمایت از تولیدکنندگان برای معرفی مواد غذایی فاقد گلوتن  منجر به خرید محصولات مشابه خارجی با قیمت بالا و قاچاق شده است.

 

ایجاد دفتر حقوقی

دفتر حقوقی برای سازمان های مردم نهاد ایجاد شود تا با تغییر دولت ها یا مدیران سازمان ها، همه چیز تحت الشعاع قرار نگیرد و خواسته های انجمن ها فراموش نشود یا نیاز به پیگیری مجدد و صرف وقت و هزینه نباشد.

 

تعیین تفاوت انجمن و خیریه

استانداری و دانشگاه پزشکی، تفاوت انجمن و خیریه را مشخص کنند. وقتی می گوییم چند نفر تحت پوشش انجمن هستند، این طور به ذهن متبادر می شود که این افراد نیز مثل نیازمندان تحت پوشش خیریه کمک های بلاعوض می گیرند. آقایان نیز متوقع هستند که انجمن چنین خدماتی به اعضا بدهد تا صدای اعتراض کسی درنیاید. این در حالی است که اکثر خانواده های این بیماران از اقشار بسیار ضعیف جامعه هستند و در واقع ضعیف ها می آیند سراغ انجمن.

 

یارانه نان

در راستای تامین امنیت غذایی، بیماران سلیاکی باید از نظر یارانه دولتی تامین بشوند. به آرد و نان سلیاک یارانه داده نمی شود. چند سال پیش انجمنی در تهران فعال شد اما برای خدمات دادن به بیماران الزامات عجیب و دست و پاگیری داشتند که بسیار سخت بود. به عنوان مدیرعامل انجمن سلیاک، به معاون اجتماعی وزارت بهداشت نامه سرگشاده ای نوشتم و خواستم اگر این یارانه و بودجه دولت است باید همه عادلانه تحت پوشش قرار بگیرند و اگر با بودجه بیماران سلیاکی قرار است کار تحقیقاتی بشود، باید طی فرایندی با رضایت خود بیمار انجام شود نه به اجبار؛ اما هیچ نتیجه ای نداشت. 

 

برچسب گذاری مطمئن

بسیاری از موادغذایی برچسب گذاری نمی شوند از طرفی برخی از مواد غذایی برچسب «بدون گلوتن» دارد اما نمی شود به آن اعتماد کرد. ما به نظارت صحیح سازمان های مرجع مثل سازمان غذا و دارو و دانشگاه پزشکی و وزارت بهداشت نیاز داریم.

 

مکانی برای استقرار دائمی انجمن

انجمن سلیاک با حدود 3 هزار نفر بیمار که در ارتباط هستند، هنوز مکانی برای استقرار دائمی ندارد. امید داریم با کمک مردم و نیکوکاران بتوانیم در محلی که برای خود سلیاکی ها باشد مستقر باشیم تا بهتر خدمت کنیم.

 دولت سیزدهم با هدف کاهش سوءتغذیه کودکان و افزایش امنیت غذایی خانوارها، برنامه ارتقای سلامت کودکان زیر پنج سال را از طریق حمایت تغذیه‌ای به اجرا درآورده است که خراسان رضوی از نظر برخورداری از این حمایت‌ها در صدر استان‌های کشور قرار دارد. به گزارش ایرنا، باتوجه به ماده ۲۴ جوانی جمعیت، برنامه «ارتقای سلامت کودکان زیر پنج سال از طریق حمایت تغذیه‌ای» با مشارکت وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و تعاون، کار و رفاه اجتماعی انجام می‌شود که برای تقویت تغذیه این کودکان، سبدهای تغذیه‌ای رایگان در نظر گرفته شده است.

در گام نخست اجرای این طرح، پایش شاخص‌های تن‌سنجی کودک شامل اندازه‌گیری قد و وزن و مقایسه با منحنی‌های رشد، برای همه کودکان زیر پنج سال که مبتلا به درجاتی از سوء تغذیه، لاغری، کم وزنی و کوتاه قدی هستند در پایگاه‌های سلامت، خانه‌های بهداشت و مراکز خدمات جامع سلامت انجام می شود.پس از جمع‌بندی داده‌ها توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، کودکان مبتلا به سوءتغذیه به وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی ارجاع می شوند تا در برنامه رفع سوءتغذیه قرار گیرند. استان خراسان رضوی با 16.90 درصد بیشترین سهم را در بین استان های کشور از نظر داشتن کودکان دارای سوءتغذیه به خود اختصاص داده‌ است که اقداماتی برای جبران این مشکل توسط دانشگاه های علوم پزشکی استان به اجرا درآمده است.رئیس گروه بهبود تغذیه جامعه معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی مشهد به خبرنگار ایرنا گفت: هم اکنون ۱۵ هزار و ۵۳۵ کودک در محدوده خدمتی این دانشگاه زیرپوشش برنامه حمایت تغذیه‌ای قرار گرفته اند. دکتر زهرا اباصلتی، هدف کلی این برنامه را بهبود وضعیت تغذیه و رشد کودکان ۶ تا ۵۹ ماهه، کاهش سوءتغذیه و ارتقای الگوی تغذیه صحیح کودکان خواند و افزود: در این برنامه، کودکان خانوارهای نیازمند شناسایی و به وزارت تعاون معرفی می‌شوند. وی ادامه داد: خانواده این کودکان پس از انجام آزمون وسع و تعیین دهک خانوار، زیر پوشش برنامه حمایتی قرار می‌گیرند و کارت‎های یارانه سرپرست خانوار برای دهک های یک تا پنج درآمدی، ماهانه ۱۰ میلیون ریال و برای دهک‌های شش و هفت ماهانه ۶ میلیون ریال شارژ می‌شود. 

نماینده ولی فقیه در استان گفت:  آمریکا سال‌هاست در اطراف کشور ما مثل سگ پارس می‌کند اما از خوف اخلاص دشمن‎شکن بسیج جرئت نزدیک‎شدن به این ملت را ندارد.

به گزارش Alamolhoda.com، آیت‌ا... سید احمد علم‌الهدی در دیدار با اقشار مختلف بسیجیان استان که به میزبانی دفتر نماینده ولی فقیه در استان برگزار شد، با تأکید بر ضرورت پایبندی کلام و عمل بسیج به مبانی دینی و حفظ وابستگی این جریان انقلابی به اسلام اظهار کرد: مجموعه مجاهدت‌ها و فعالیت‌های اجتماعی و سیاسی ما در مسیر انقلاب زمانی ارزش پیدا می‌کند که وابسته به دین باشد. در جامعه ما هم تبارهای مختلف سیاسی و جریان‌های مختلف اجتماعی حضور دارند و حتماً جایی وجود دارد که ما بتوانیم در آن فعالیت کنیم اما اصالت کار سیاسی، فرهنگی و اجتماعی به آن است که دین‎مدارانه باشد.

وی افزود: اگر ما حرکت‌های اجتماعی و سیاسی خود را به‌عنوان وظیفه شرعی، تکلیف دینی و عبادت الهی انجام دهیم، ارزشمند است. عزیزان، هنوز در جامعه ما هستند افراد و جریان‎هایی که با عقاید سکولاریستی، دین را از سیاست جدا می‌دانند و در مقابل، جریان متحجری هم فعال است که عمل او ضربه به دین می‌زند. برایند هر دو اعتقاد نیز آن است که دین باید از سیاست جدا باشد اما باور عمومی مردم خلاف این موضوع است. همه آن‌هایی که با سینه خشک به مصاف آتش رژیم طاغوت رفتند، همه آن جوانان پاکباخته‌ای که با هدف جهاد فی سبیل‎ا... از وطن دفاع کردند، همه این‌ها یک وابستگی خاص و ملموس با مبانی دینی داشتند و تفکر آن‌ها این بود که دین در همه شئون و امور زندگی جریان دارد.

 

دشمنان ایران از توان بسیج واهمه دارند

وی تأکید کرد: تصویر دیگر بسیج در کلام خدا مربوط به فرازی است که خداوند عالم می‌فرماید «تَرَاهُمْ رُکَّعًا سُجَّدًا» و این نمایه زمانی است که در همه امور عبادی و آیینی، بسیجیان در صف اول هستند. پس از این هم آمده «مَثَلُهُمْ فِی التَّوْرَاةِ وَمَثَلُهُمْ فِی الْإِنْجِیلِ کَزَرْعٍ أَخْرَجَ شَطْأَهُ فَآزَرَهُ فَاسْتَغْلَظَ فَاسْتَوَی عَلَی سُوقِهِ یُعْجِبُ الزُّرَّاعَ» یعنی مثال این جریان، همچون بذری است که جوانه می‌زند، ساقه از آن می‌روید و به درخت تناوری تبدیل می‌شود که خود کسی که آن بذر را کاشته، از رشد آن متعجب می‌شود. این نمونه همان جریانی است که از فرمان امام(ره) برای تشکیل بسیج مستضعفین آغاز شد و قرار بود چشم‌انداز ارتش 20 میلیونی را محقق کند اما اکنون حتی از آن هم فراتر رفته و کار را به جایی رسانده که آمریکا سال‌هاست در اطراف کشور ما مثل سگ پارس می‌کند اما از خوف اخلاص دشمن‎شکن بسیج جرئت نزدیک‎شدن به این ملت را ندارد.

 

استمرار خط فکری شهدای بسیج در نسل آینده‎ساز کشور

امام‌جمعه مشهد گفت: دشمنان این ملت خیلی انتظار کشیدند امام(ره) از دنیا برود یا شکست نسلی اتفاق بیفتد و نسل انقلاب از جریان‎سازی خارج شود اما امروز می‌بینیم نسل آینده‎ساز این کشور بلایی بدتر از قبل بر سر آن‌ها آورده و همچون شهید حججی، جوانان دهه هفتادی ما، کلام و رفتاری هم‎تراز با شهدای انقلاب اسلامی و دفاع مقدس دارند.

وی بیان کرد: در مقابل این هم دشمنان دین خدا ایستاده‌اند؛ همان‎هایی که اندکی پس از رحلت رسول گرامی اسلام(ص) بر خانه دخترش هجمه کردند، در خانه را به آتش کشیدند و محبوب‎ترین مخلوق خدا نزد پیامبر(ص) را بین در و دیوار به شهادت رساندند. این همان مبنایی است که امروز نیز شاهد هستیم و در آن دشمنان دین خدا، بیش از پنج هزار کودک مظلوم فلسطینی را در چند روز به شهادت رساندند. از خداوند عالم می‌خواهیم که همه دلباختگان دین را بر دشمنان انسانیت غالب کند و اراده انقلابی عزیزان بسیجی ما را در مصاف تمام‎عیار با باطل مستحکم‎تر از همیشه بگرداند.

اداره کل هواشناسی خراسان رضوی با صدور اطلاعیه ای درباره کاهش دما، افزایش سرعت باد به همراه گرد و خاک و همچنین افزایش ابرناکی و ایجاد سیلاب در استان از روز سه‌شنبه تا پنج‎شنبه هشدار نارنجی صادر کرد. به گزارش ایرنا به نقل از اداره کل هواشناسی خراسان رضوی، طبق تحلیل نقشه‌ها و مدل‌های هواشناسی، استان خراسان رضوی از فردا تحت تأثیر سامانه ناپایدار جوی قرار خواهد گرفت که پیامد آن افزایش شدت وزش باد همراه با گرد و خاک، کاهش کیفیت هوا و میدان دید افقی در نواحی بادخیز استان با احتمال بروز خسارت و همچنین انتقال ذرات گرد و غبار به نواحی مرکزی خواهد بود.

در این اطلاعیه آمده است: با این افزایش ابرناکی، به تدریج وقوع بارش‌های رگباری در بیشتر نقاط استان و در برخی نواحی شمالی و شرقی همراه با آبگرفتگی و احتمال سیلابی شدن مسیل‌ها پیش‌بینی می‌شود. همچنین در ارتفاعات و نواحی سردسیر استان نیز بارش برف همراه با کاهش دما رخ خواهد داد. همچنین بیشترین میزان وزش باد و وقوع گرد و خاک در شهرستان‌ها و توابع سرخس، کلات، درگز، تایباد، تربت‌جام، خواف، سبزوار، داورزن و بردسکن روی می دهد و بیشترین حجم بارش در شهرستان‌ها و توابع سرخس، کلات، قوچان، جغتای، نیشابور، فیروزه، چناران، فریمان، خواف، تایباد، تربت جام، تربت حیدریه، زاوه، طرقبه- شاندیز و ارتفاعات استان و شهرستان مشهد پیش‌بینی می‌شود. در ادامه این اطلاعیه آمده است: نفوذ جریانات به نسبت سرد شمالی موجب کاهش بین 8 تا ۱۰ درجه‌ای دما به ویژه برای نیمه شمالی و نواحی شرقی از روز چهارشنبه تا صبح پنج‎شنبه خواهد شد که در نواحی سردسیر دمای حداقل شبانه به کمتر از ۲ درجه سلسیوس زیر صفر خواهد رسید.

در این اطلاعیه همچنین تشکیل مه و کاهش دید به ویژه در محورهای سردسیر و کوهستانی استان در روز چهارشنبه تا صبح پنج‎شنبه پیش بینی شده است. هواشناسی خراسان رضوی ضمن توصیه به خودداری از تردد و توقف در حاشیه رودخانه‌ها و مسیل‌ها تاکید کرده است که لازم است تمهیدات لازم برای جلوگیری از خسارات ناشی از شدت وزش باد و خودداری از صعود به ارتفاعات و عملیات کوهنوردی در نظر گرفته شود.