والدین دارای کودکان معلول در کاشمر از مشکلات عدیده شان می گویند
تعداد بازدید : 28
از ترحم های بی جا تا هزینه های کمرشکن
نویسنده : مهدیان
درد دل زیاد دارند اما نمی دانند از کجا شروع کنند از تقدیرگله مند نیستند اما از شرایط زمانه و برخوردهایی که در جامعه با آن ها می شود بسیار ناراحتند و از این که توان تأمین هزینه های مراقبت و نگهداری فرزندان معلولشان را ندارند، غصه می خورند. به گزارش خراسان رضوی حدود 50 کودک یک تا 16 ساله مبتلا به بیماری های اوتیسم، فلج های مغزی، ذهنی، جسمی و حرکتی در کاشمر وجود دارند که والدین شان برای مراقبت و نگهداری از آن ها با مشکلات و معضلات زیادی، از هزینه های بالای دارو و درمان گرفته تا مشکلات وکمبودهای امکانات درمانی مواجه هستند. پای درددل های والدین دو کودک معلول که به نمایندگی از دیگر والدین با ما گفت و گو می کنند، می نشینیم تا از آن چه آزارشان می دهد بنویسیم تا شاید تلنگری برای کمک و همراهی و تغییر نگاه به این افراد و خانواده هایشان باشد.
هزینه های بالای درمان
مادر مبین به نمایندگی از والدین این کودکان می گوید: خانواده هایی که دارای فرزند معلول هستند علاوه بر مشکلات نگهداری و مراقبت، تأمین هزینه های درمان، از حمایت نکردن مسئولان و نگاه جامعه به فرزندانشان رنج می برند. وی با بیان این که تا سال گذشته با وجود یک کاردرمان خوب در شهرستان که همراهی زیادی به لحاظ دریافت ویزیت با خانواده ها داشت وضعیت تحرک و راه رفتن فرزندم بسیار خوب بود، یادآور شد: متأسفانه با توجه به رفتن این کاردرمان و آمدن کاردرمان جدید به شهرستان با وجود این که تجربه کافی و تسلطی در این زمینه ندارد و باید هزینه زیادی برای هر جلسه نیم ساعته (25 هزار تومان) پرداخت کنیم، توان ادامه درمان فرزندم را نداریم. وی با اشاره به این که تعدادی از این خانواده ها به دلیل نداشتن توان مالی مجبور به ترک شهر و سکونت در روستاها شدند، خاطر نشان کرد: هزینه های دارویی و نگهداری فرزندان معلول بسیار زیاد است و خانواده ها به دلیل نداشتن تمکن مالی از عهده تأمین هزینه ها بر نمی آیند، چرا که هزینه های مربوط به کاردرمانی، ام ار آی و نوار مغز و داروها بسیار بالاست.
برخوردها و نگاه های جامعه به معلولان و خانواده ها بیش از هر چیز دیگری آزارمان می دهد
مادر این کودک هشت ساله با تأکید بر این که خانواده های دارای فرزند معلول کمرشان زیر بار هزینه های درمان و نگهداری فرزندان شان خم شده است، خاطر نشان کرد: سال گذشته فاکتورهای مربوط به درمان فرزندم را به مبلغ یک میلیون و 400 هزار تومان به بهزیستی بردم، نه تنها مبلغی پرداخت نکردند بلکه در آخرین مراجعه ای که داشتم اعلام کردند فاکتورها گم شده است. وی با ابراز گلایه از برخورد نامناسب و پاسخگو نبودن بهزیستی افزود: اگر چه در تأمین هزینه های درمانی و نگهداری فرزندانمان با مشکل مواجه هستیم اما برخوردها و نگاه های جامعه به معلولان و خانواده ها بیش از هر چیز دیگری آزارمان می دهد. این مادر با اشاره به این که چیزی دردناک تر ازاین وجود ندارد که فرزندت دچار دردی باشد که نمی تواند درباره آن سخن بگوید و ما نیز قادر به درک شرایط او نیستیم ، ادامه داد: واقعا درک سرنوشت فرزندان معلول در زمانی که والدین شان در قید حیات نباشند، بسیار سخت است چرا که معلوم نیست چه اتفاقی برای آنان خواهد افتاد.
برخی از مسئولان برای کمک قدمی
بر نمی دارند
وی با بیان این که برخی ازمسئولان به دلیل درک نکردن شرایط خانواده های دارای فرزند معلول، قدمی برای آنان بر نمی دارند، اظهار کرد: گاهی تحمل این که وقتی فرزند معلولت را نوازش می کنی اما او به دلیل بیماری که دارد هیچ واکنشی نشان نمی دهد، بسیار سخت است. وی با اشاره به این که ایجاد مرکزی برای نگهداری موقت این کودکان و دور بودن آنها از خانواده برای ساعتی در روز، به ارتقای وضعیت روانی خانوادهها کمک میکند، افزود: متأسفانه تفریحاتی در این خانواده ها وجود ندارد چرا که با وجود زیارتگاه امامزادگان و بوستان های سطح شهر به دلیل نگاه های مردم نمی توانیم به این اماکن برویم. وی با اشاره به این که درآمد شوهرم ماهانه 750 هزار تومان است گفت: این مبلغ به هیچ عنوان کفاف زندگی و اجاره خانه را نمی دهد چه برسد به هزینه های درمان و پوشک فرزندمان که در ماه حدود یک میلیون تومان است.
مشکل اصلی هزینه های بالای داروست
پدر ریحانه که فرزند 9 ساله اش به نوعی از اختلال موکوپلی ساکاریدوز مبتلاست، می گوید: تنها هشت نفر در کشور به این بیماری دچار هستند و در خراسان نیز فقط فرزند من با این بیماری مواجه است و تا کنون دارویی برای وی تجویز نشده است. وی با اشاره به این که درد دل خانواده های دارای فرزند معلول زیاد است، افزود: با توجه به این که اکثر این خانواده ها از اقشار ضعیف جامعه هستند، مشکل اصلی شان تأمین هزینه های درمان و خرید داروی مورد نیاز برای فرزندان شان است که بر هزینه های زندگی آن ها افزوده است. وی با اشاره به این که مبلغ 53 هزار تومانی که دولت ماهانه پرداخت می کند، تنها هزینه خرید یک بسته پوشک آن هم برای کمتر از یک هفته است ابراز کرد: اگر چه دو سال قبل جلسه ای توسط فرماندار وقت با حضور تعدادی از مسئولان ادارات مربوط برای فراهم کردن بستر حمایتی از این خانواده ها برگزار شد اما تا کنون نتیجه ای نداشته است. وی با بیان این که وضعیت فرزندان مان روز به روز بدتر می شود، افزود: اگر چه بهزیستی به عنوان دستگاه متولی حمایت از این قشر باید خدمات و اقداماتی انجام دهد اما متأسفانه به جز همان مبلغی که به صورت ماهانه پرداخت می شود، اقدام دیگری انجام نداده است. پدر ریحانه با بیان این که وجود فرزند معلول در خانواده ها به کاهش روابط عاطفی و قطع رفت و آمدهای اقوام و خویشان منجر شده است، اظهار کرد: به دلیل شرایط بیماری فرزندم تاکنون به یاد ندارم به صورت خانوادگی به جایی رفته باشیم چرا که وضعیت حال فرزندم قابل پیش بینی نیست و باید یک نفر در خانه برای مراقبت از او بماند. وی تأکید کرد: ارائه آموزش به خانواده ها برای مراقبت و فراهم کردن بستری برای نگهداری معلولان برای ساعات کوتاه در شبانه روز، می تواند نقش مهمی در افزایش ارتباط عاطفی و جلوگیری از فروپاشی خانواده ها داشته باشد.
مستمری معلولان از53 هزار تومان به 156 هزار تومان افزایش یافته است
رئیس بهزیستی کاشمر نیز با اشاره به این که خدماتی که به معلولان ارائه می شود با توجه به نوع معلولیت متفاوت است افزود: نوع، سطح بندی، نیازمندی و خدمات مورد نیاز فرد معلول در کمیسیون پزشکی مشخص می شود و سپس بر اساس شرایط و معلولیتی که دارد بر اساس امکانات و بودجه سازمان، خدمات دریافت می کند. علیرضا حق جو با بیان این که مدعی این نیستیم که تمام سطوح نیازهای معلولان و جامعه هدف را پوشش می دهیم و امکان این مهم نیز از بدو شکل گیری بهزیستی میسر نبوده است، اظهار کرد: با تصویب بودجه سال 96 هم اکنون مستمری ماهانه معلولان از 53 هزار تومان به 156 هزارتومان افزایش یافته است و به حسابشان واریز می شود. وی با بیان این که بچه هایی که فلج مغزی هستند به دلیل معلولیت چندگانه ای که دارند چند معلولیتی تلقی می شوند، یادآور شد: به دلیل شرایط سنی که در این قشر از معلولان وجود دارد اگر کارگروهی از کاردرمان، گفتاردرمان، فیزیوتراپ و روان شناس مددکار تشکیل شود در کاهش اختلالات آن ها بسیار موثر است اما دغدغه و نگرانی خانواده ها تأمین هزینههای زیاد این حوزه است که از سوی بسیاری از خانواده ها امکان پذیر نیست.
بخشی از هزینه های درمان را با فاکتور پرداخت می کنیم
رئیس بهزیستی کاشمر با تأکید بر این که بخشی از هزینه های انجام شده را با ارائه فاکتورهای مربوط و با توجه به اعتباراتی که دراختیارداریم، پرداخت می کنیم خاطر نشان کرد: اگر چه پوشش و پرداخت هزینه ها به طور کامل امکان پذیر نیست اما اولویت پرداخت نیز با افرادی است که از درآمد پایین تری برخوردار هستند. وی با بیان این که واحد فیزیوتراپی در روزهای زوج فعال است اما از تجهیزات به روز برخوردار نیست افزود: با پیگیری های انجام شده تا پایان شهریور ماه تجهیزات مورد نیاز خریداری و این واحد مجدد فعال می شود. حق جو با اشاره به این که برای تأمین ویلچر معمولی مشکلی وجود ندارد و سالانه 100 دستگاه تحویل متقاضیان میشود، یادآور شد:در زمینه تأمین ویلچرهای خاص محدودیت داریم به طوری که ویلچرهای برقی را به صورت محدود و با استفاده از کمک های خیران خریداری می کنیم و در صورتی که فرد متقاضی ویلچر کالسکه ای خریداری کند، هزینه آن را پرداخت می کنیم. رئیس بهزیستی کاشمر بر ضرورت ایجاد یک موسسه برای حمایت و پشتیبانی از این قشر جامعه تأکید کرد و گفت: به طور قطع ایجاد و راه اندازی یک موسسه غیردولتی می تواند در زمینه خدمات رسانی گام های خوبی بردارد.وی درادامه توضیح داد : درباره بیمار خاصی که به نوعی از اختلال موکوپلی ساکاریدوز مبتلاست باید والدینش مراجعه کنند و پرونده وی بررسی شود تا ببینیم چه اقدامات حمایتی انجام شده است وچه کارهای دیگری می توان انجام داد وهمچنین بیماران دیگری که نیازبه خدمات بیشتری دارند مراجعه کنند تا پرونده شان رابررسی کنیم.