قصه درد؛ حکایت هرروز هموفیلی ها
نویسنده : عسکری
رنجی که از روزهای آغاز زندگی تا آخرین روزهای زندگی ادامه دارد، دردی که جزئی از خلق و خوی هر روزشان شده و محرومیت هایی که همیشه هست؛ بیکاری، نگاه های متفاوت اطرافیان، محرومیت از سفر، هزینه های درمانی بالا و ... . به بهانه روز جهانی این بیماری، دردها و مشکلات این بیماری را از زبان سه بیمار هموفیلی می خوانیم.
از چاپ اسم و فامیلش واهمه دارد، از اینکه بعد از کلی دوندگی و سال ها امتحان کردن مشاغلی همچون بنگاه املاک، مسافرکشی، میوه فروشی و ... او هم به جمع تعداد فراوان بیکاران هموفیلی بپیوندد، بیمناک است و می گوید: «غم نان است دیگر؛ برادر بزرگم هم هموفیلی بود و مدیرش وقتی متوجه شد بازخریدش کردند و حالا هیچ کاری ندارد. زندگی اش هم خیلی سخت می گذرد. شما هم لطف کنید و از من اسم مستعار بزنید چون تازه در یک دستگاه دولتی استخدام شده ام.»
از 39 سال پیش و زمانی که مادرش متوجه وجود دومین فرزند هموفیلی در خانواده شد، این گونه می گوید: 6 ماهه که بودم، وقتی شیر می خوردم لب هایم ورم می کرد و دچار خون ریزی می شد... همان زمان دکتر گفته بود ممکن است او هم مثل برادر بزرگش دچار بیماری هموفیلی باشد؛ احتمالی که چند روز بعد، آزمایشگاهی در تهران آن را تأیید کرد تا غم های مادر بیشتر شود.
فاکتوری که بیماری خاص به حساب نمی آید!
از بین 13 فاکتور انعقادی خون در بدن، بدن او، دختر 3.5 ساله، پسر 8 ساله، برادر و پسرخاله اش «فاکتور 5» را کم دارد و در این میان او به واقعیتی تلخ تر اشاره می کند و می گوید: با احتساب ما 5 نفر، جمع بیمارانی که از کمبود فاکتور 5 در ایران رنج می برند به 20 نفر نمی رسد، برای همین واردات فاکتور 5 مقرون به صرفه نیست و از این فاکتور در کشور وجود ندارد، بنابراین در صورت بروز مشکلات جسمی و نبود این نوع فاکتور برای تزریق به هیچ کدام از ما، مجبوریم از «پلاسما» استفاده کنیم که اثر کمتری دارد و به مرور زمان و در طول سال ها، باعث بروز مشکلات دیگری برای ما می شود. در این میان فاکتور 5 در بدن من کمتر از یک درصد است و بیماری من از نوع شدید است اما پسرم 42 درصد و دخترم نیز 24 درصد فاکتور 5 دارند و شدت بیماری شان مثل من نیست.
اما حال و احوال این روزهای او با وجود شدت بیماری چگونه است؟ او برایمان می گوید: با این حال به دلیل اینکه به شدت و به صورت حرفه ای در چند رشته ورزش می کنم، تا حدود زیادی بر مشکلات این بیماری چیره شده ام اما خیلی از بیماران هموفیلی وقتی صبح از خواب بیدار می شوند مفاصل شان دچار خون ریزی در ناحیه کتف، دست یا پا می شود.
او ادامه می دهد: بیماران هموفیلی که دارای کمبود فاکتور 8 و 9 هستند، جزو بیماران خاص به شمار می آیند اما ما جزو این دسته نیستیم، بنابراین خیلی باید مراقب باشیم تا حادثه ای برای ما اتفاق نیفتد که به خون نیازمند شویم.اما محرومیت ها فقط به همین موارد محدود نمی شود و او می گوید: از ترس بروز تصادف جاده ای، هر 5 یا 6 سال یک بار با خودروی شخصی ام سفر می کنم. با هر بار ضربه خوردن به مفاصل و خون ریزی داخلی یا زمانی که قرار است دندانی را ترمیم کنیم یا بکِشیم، باید پلاسما تزریق کنیم. در دوران ابتدایی هیچ کس در مدرسه متوجه بیماری من نبود اما در دوره راهنمایی و در حیاط مدرسه زیاد زمین می خوردم و همکلاسی ها متوجه بیماری ام شده بودند و مسخره ام می کردند.حرف های آخر او تأیید غمباری است بر زندگی پر رنج بیماران هموفیلی: هموفیلی ها از ابتدای تولد تا زمان مرگ با درد عجین هستند. خیلی روزها به دلیل ورم مفاصل قادر نیستند از خانه خارج شوند و همیشه با درد مفاصل و کتف ها روزگار می گذرانند.
بیکاری، درد، تنهایی
خانم «زهرا شیخ فخرالدینی» اما ابایی از ذکر نام و نشان خود و فرزندانش ندارد و می گوید: «محمد» 34 سال دارد و «مصطفی» 29 ساله است. هر دو ازدواج کرده اند اما مشکلات بیماری شان خیلی زیاد است.او در مورد دو پسرش که هر دو از کمبود شدید فاکتور 8 رنج می برند، می گوید: دائم در مدرسه زمین می خوردند و مفاصل دست و پایشان خونی می شد، برای همین تا سوم راهنمایی بیشتر درس نخواندند. مصطفی حالا در جمعه بازار، لباس بساط می کند و محمد هم در مغازه دوستش با ماهی 450 هزار تومان شاگردی می کند.
او ادامه می دهد: هر روز که دچار درد مفاصل می شوند تا یکی دو روز قادر به کار کردن نیستند، برای همین هیچ کار دائمی برای آنها پیدا نمی شود...
وی اضافه می کند: هر دو نیازمند عمل جراحی مفاصل دست و پا هستند اما هم هزینه ها زیاد است و هم دردهایی که پسرانم هر روز تحمل می کنند بیشتر و بیشتر می شود.
«محمد و مصطفای من هم مثل خیلی از هموفیلی ها بیکار هستند. با وجود اینکه 8 سال از بازنشستگی ام می گذرد و به دلیل مشکلات جسمی با عصا راه می روم، اما جهت یافتن کار برای آن ها، همه درها را زده ام اما هیچ کس حاضر نیست به هموفیلی ها کار بدهد. شما هم بنویسید شاید کارفرمایی پیدا شود و ... »
مادر حرف هایش را با آزردگی و غم بسیار اینگونه ادامه می دهد: خیلی وقت ها صبح که از خواب بیدار می شوند، مفاصل هر دو ورم کرده است و مجبوریم فاکتور 8 تزریق کنیم تا قادر به راه رفتن باشند... خدا را شکر جزو بیماران خاص هستند و هزینه زیادی برای فاکتور 8 پرداخت نمی کنیم.
1170 بیمار هموفیلی در استان
«محمد مهدی یزدی» مسئول کانون هموفیلی که خود نیز بیمار هموفیلی است، می گوید: در حال حاضر هزار و 170 نفر بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده اند که 850 نفر از این تعداد را مردان تشکیل می دهند.وی با بیان اینکه به دلیل مشکلات جسمی ناشی از این بیماری، افراد کمی از این تعداد شاغل هستند، عنوان می کند: طی سال های گذشته حمایت خیران از بیماران هموفیلی مطلوب بود اما طی یکی دو سال گذشته، شمار کمک ها کاهش قابل توجهی داشته است.او ادامه می دهد: برخی هزینه های بیماران همچنان بالاست و به عنوان مثال هزینه آزمایش ها برای تشخیص ناقل بودن جنین، رقمی در حدود 4.5 میلیون تومان است، ضمن اینکه بیشتر از 10 ماه است که بیماران هموفیلی دندانپزشک ندارند و با مشکلات زیادی در این زمینه مواجه اند.